Siivosin sähköpostiani viikon jäljiltä ja avasin Positiivareiden ajatusten aamiaisen viime maanantailta, joka minulla oli vielä lukematta. Näissä aamiaisissa on usein hyviä oivalluksia ja ne usein saavat myös hyvälle mielelle, mutta tässä maanantaisessa viestissä oli jotain niin sykähdyttävää, että siitä sain heti potkua kirjoittaa uuden blogikirjoituksen (vaikka aiheita on kyllä mielessä muutenkin, kun vain ehtisi kirjoittamaan). Kyseessä oli lista otsikolla "Elämä saa olla kepeää ja hauskaa!" ja se on peräisin Bronsberg & Vestlund: Kuuntele itseäsi - vältä uupumus teoksesta: (olen korostanut ne kohdat, jotka erityisesti koskettivat minua)

Aloita jälkiruoasta. Seuraa sydämen 
iloa! Ulvo kuulle! Pidä erivärisiä 
sukkia. Anna itsellesi lahjoja.  Aja 
taksilla yksi korttelinväli. Luota 
elämään. Nautiskele hitaasti. Yllätä 
itsesi. Pukeudu aamiaiselle. Puhu 
kukille ja odota vastausta. Mene töihin 
yöpaidassa. Syleile puita. Lähetä 
rakkauskirjeitä itsellesi. Kokeile.
Pyydä sitä mitä haluat. Istu takkatulen 
loimussa ja kerro tarinoita. Juttele 
ventovieraiden kanssa. Anna anteeksi 
itsellesi ja muille. Viskaa repustasi 
kivet pois. Juttele itseksesi. Ota 
vastaan. Leiki. Pidä omin lupinesi 
vapaapäivä. Laula töissä. Rakastele 
heinäsuovassa. Heitä tekemättömien 
töiden luettelo menemään. Pidä puseroa 
väärinpäin. Älä luovuta, vaan vaadi 
kaikkea. Telttaile pihalla. Arvosta 
kehoasi. Juo auringonpaistetta. Uskalla 
jotain uutta. Ajattele, että sinulla on 
joka päivä lomaa ja käyt työssä vain 
huviksesi. Seiso myrskyssä meren rannalla. 
Riko rutiineja. Älä pyydä lupaa. Tee 
jotain mikä on mahdollista. Tulevai-
suudessa on toivoa. Maailmankaikkeus 
on mukava paikka.  

Muistin äkkiä, että olen teini-ikäisestä asti rakastanut tällaisia positiivisten ajatusten listoja ja vieläkin kirjahyllystä löytyy ehkä 15-16-vuotiaana ostettuja kirjoja kuten "Elämänilon kirja" yms., joista vastaavia listoja löytyy. Oman sisäisen äänen löytäminen ja sen seuraaminen on tärkeää, mutta on myös yllättävää, miten nopeasti sen unohtaa ja hukkaa, jos elämä vain vie mennessään. Yllä olevassa listassa kiinnitin huomiota erityisesti kahteen - kolmeen lauseeseen, joita minun täytyisi juuri nykyisessä elämäntilanteessani noudattaa:

1. Pyydä sitä mitä haluat ja

2. Älä pyydä lupaa

ovat ne tärkeimmät. Ja nämä liittyvät nimenomaan siihen, miten haluan tätä sairauttani jatkossa hoidettavan ja käsiteltävän. Endometrioosi-diagnoosi tuli minulle täysin yllättäen ja sen jälkeiset tapahtumat ovat vieneet mennessään todella lyhyessä ajassa. Minulla ei käytännössä ole ollut yhtään aikaa selvittää etukäteen mitään laparoskopiaan liittyvää tai muutenkaan endometrioosin hoidosta, oireista ja muusta vaan kaikki tieto on pitänyt kaivaa nyt leikkauksen jälkeen. Onneksi tiedon kerääminen ja käsittely kuuluu työnkuvaani muutenkin, joten tässä ei sinänsä ole uutta. Ja onneksi on internet ja sen kautta koko maailman tieto asiasta helposti ulottuvilla.

Toki tuntuu, että olen vasta pitkän matkan alussa, mutta aika hyvin olen mielestäni saanut perusasiat jo selvitettyä. Kuten sen, että endometrioosia ei voida parantaa vaan pelkästään hoitaa oireita. Endometrioosiyhdistyksen sivuilla on hyvä perusmääritelmä taudista, jonka mukaan "endometrioosi on kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti, joka aiheuttaa kroonista kipua, heikentää sitä sairastavan elämänlaatua ja aiheuttaa lapsettomuutta."  Se diagnosoidaan ja samalla sitä hoidetaan leikkauksella (laparoskopia eli tähystysleikkaus, vaikeissa tapauksissa laparotomia eli avoleikkaus), jossa endometrioosipesäkkeet poistetaan leikkaamalla tai polttamalla. Endometrioosi aiheuttaa lapsettomuutta ilmeisesti usealla eri tavalla, joita kaikkia ei edes tiedetä. Tärkein lienee se, että jos endometrioosipesäkkeitä on munasarjoissa tai munajohtimissa niin hedelmöitys ei vain onnistu. Pahimpia sairauden oireita ovat sen aiheuttamat kivut erityisesti kuukautisten aikana ja niitä ennen, kun limakalvopesäkkeet ensin kasvavat ja sitten vuotavat verta (kuukautisten aikana) vääriin paikkoihin, kuten vatsaonteloon, josta vuoto ei pääse poistumaan ja joissa se aiheuttaa jatkuvan tulehdusreaktion. Endometrioosin tarkkaa syytä ei tiedetä, mutta koska sillä on läheinen yhteys hormonitoimintaan ja liialliseen estrogeeniin, arvellaan että esimerkiksi kemikaaleilla ja hormonihäiritsijöillä (ympäristömyrkyillä) on vaikutusta sen syntyyn.

No, tätä endometrioosin synty -aihetta tulen varmasti pohtimaan paljon myöhemmin, mutta takaisin tämän kerran asiaan.

Koska hormonitoiminta vaikuttaa endometrioosiin, sen oireita myös hoidetaan hormoneilla. Aiheesta löytyy huomattavan paljon tarkkoja selityksiä mm. täältä ja täältä, joten jätän tieteelliset selitykset tässä sikseen. Omalla kohdallani tähän hormonihoitoasiaan liittyy kuitenkin paljon tunteita, huolia ja tämänhetkisiä murheita. Hoitava lääkärini nimittäin totesi leikkauksen jälkeisenä aamuna (jolloin heräsin hänen tuloonsa, enkä unitokkuraisena osannut kysyä yhtään järkevää kysymystä saati esittää minkäänlaisia näkemyksiä asiaan), että hän haluaa vielä hoitaa minua tämän jälkeen kolme kuukautta hormonipistoksilla - ilmeisesti välttääkseen endometrioosipesäkkeiden uudelleenkasvun heti leikkauksen jälkeen. Ja että tämän kolmen kuukauden jälkeen voisimme mieheni kanssa yrittää raskautta. En siis osannut reagoida tähän "ilmoitukseen" tuossa tilanteessa mitenkään, etenkään, kun en vielä tiennyt siinä vaiheessa juuri mitään endometrioosista, sen hoidosta tai hoitojen vaikutuksista.

Nyt tiedän. Ja tiedän myös menneisyydestäni mikä vaikutus hormoneilla on minuun. Sitä hoitava lääkärini ei tiedä, koska tapasin hänet ensimmäisen kerran viikko sitten, eikä hän silloin sitä kysynyt.

Viimeinen asia, jonka haluaisin itselleni juuri nyt, on sekoittaa järjestelmäni hormoneilla! Etenkin sellaisilla, jotka aiheuttavat sietämättömiä sivuvaikutuksia, kuten vaihdevuosioireita, luukatoa, unettomuutta, päänsärkyä, libidon heikentymistä, limakalvojen kuivumista, mielialan vaihteluita,  masennusta, lihaskipua, aknea ja painonnousua (http://endometriosis.org/treatments/gnrh/). Ja kun näiden hoitojen kuvauksen yhteydessä vielä sanotaan, että niitä ei voi käyttää lapsettomuuden hoitoon ja niiden aikana ei saa harrastaa suojaamatonta seksiä, koska on olemassa pieni mahdollisuus tulla raskaaksi ja lääkitys aiheuttaa tällöin keskenmenon, on mielipiteeni täysin selvä. En halua hormonihoitoa. En nyt. En tässä tilanteessa, jossa perheemme ensimmäinen prioriteetti on saada sisarus kolmivuotiaallemme.

Tärkeimmät syyni hakeutua gynekologin tarkastukseen viikko sitten olivat oudot kivut ja epätavallinen vuoto sekä se ettemme olleet yrityksistä huolimatta tulleet raskaaksi viimeisten viiden kuukauden aikana. En kärsinyt erityisen rankoista kivuista, mutta kivut olivat erilaisia kuin aiemmin ja selkäkipu oli täysin uutta ja siksi pelottavaa. En siis koe, että olisin kärsinyt erityisen raskaista endometrioosikivuista ennen leikkausta ja että minua siksi pitäisi nyt hoitaa erityisen rankoilla hoidoilla. Olin tyytyväinen, että sain diagnoosin näin nopeasti ja pääsin korjaavaan leikkaukseen saman tien, koska yleensä leikkaus lisää endometrioosia sairastavan hedelmällisyyttä radikaalisti - olen lukenut ja kuullut useista tapauksista, joissa nainen on tullut raskaaksi heti laparoskopian jälkeen, kun endometrioosi on saatu pois. Ymmärrän, että on olemassa myös se riski, että endometrioosi "villiintyy" leikkauksesta ja kasvaa tämän jälkeen ehkä "räjähdysmäisesti" takaisin ja sitä torjuakseen lääkäri ehkä haluaisi varmistaa että se pysyy poissa käyttämällä vielä hormoneja leikkauksen jälkeen. Minulla on enemmän se olo, että hän haluaa ampua hiiriä tykillä sekä rahastaa hyvää sairasvakuutustani.

En aio suostua. Aion pyytä sitä mitä haluan, enkä kysy siihen lupaa.

Kun parikymppisenä söin kahdeksan vuotta kolmivaihe-ehkäisypillereitä, en silloin tajunnut edes miten paljon ne minuun vaikuttivat. En ymmärtänyt, että limakalvojen kuivuus, mielialan vaihtelut ja jonkinlainen elämänpelko/tasainen tylsyys liittyivät juuri pillereihin. Vuoden kuluessa siitä, kun lopetin pillerit, opin tuntemaan vartaloni toiminnan täysin toisella tavalla ja opin arvostamaan kuukautiskierron tuomia vaihteluita: alkuviikkojen energisyyspuuskat ja elämän riemu olivat kaiken sen loppukierron voimattomuuden ja pienen tuskaisuudenkin arvoisia: elämässä oli vihdoinkin värejä! Tajusin myös viettäneeni lähes yhdeksän vuotta väärän miehen kanssa. Meille tuli ero pillerien lopettamisen jälkeen. Onneksi meillä ei ollut lapsia (se hyöty sentään niistä pillereistä). Olen lukenut tutkimuksista, joiden mukaan e-pillerien käyttö saa naisen valitsemaan vääränlaisen miehen. Uskon tutkimuksiin täysin. Minulle on käynyt niin. Aloitin pillerit aivan seurustelun alussa teininä, joten ne selvästi vaikuttivat jo aivan suhteemme alusta. Kun tapasin nykyisen mieheni, en käyttänyt pillereitä ja meidän välinen kemiamme on edelleen voimissaan yli 7 yhteisen vuoden jälkeen. En ole käyttänyt e-pillereitä missään vaiheessa nykyisen mieheni kanssa. Uskon aivan täysin, että hormoneilla on aivan valtavan iso vaikutus koko ihmisen elämään. Ja minulle tuo kokemus vuosien takaa oli niin vahva, että vannoin silloin, että en koskaan enää sotkisi elimistöäni keinotekoisilla hormoneilla. En koskaan. Ja nyt tämä sairaus on minut ajanut taas niiden partaalle.

Jotta voisin välttää hormonihoidot, on siis tehtävä jotain muuta liiallisen estrogeenin torjumiseksi. Ja siihenhän on keinoja. Esimerkikisi ruokavalion muuttaminen sekä hormonihäiritsijä-kosmetiikasta ja kemikaaleista luopuminen. Nämä ovatkin seuraavia askeleita, joista jatkossa kirjoitan varmasti huomattavassa määrin. Olen jo aloittanut niihin perehtymisen ja ruokavalion muutokset, joista aion kirjoittaa seuraavissa postauksissa.

Mutta edelleen siis stressaan lääkärini kohtaamista tulevana tiistaina, kun menen poistattamaan leikkaustikkejä ja kun keskustelemme jatkohoidosta. Kuinka esitän asiani vakuuttavasti? Kuinka kerron hänelle että en aio suostua hänen haluamaansa hormonihoitoon? Ja samalla kun nämä jotenkin niin naiselliset ja "kiltin tytön" huolet pyörivät päässäni tajuan myös, että tämä on minun vartaloni ja minun elämäni, josta minä päätän. Kukaan muu ei voi päättää siitä puolestani. Kukaan ei voi pakottaa minua hoitoihin, joita en halua ja joiden en usko minua auttavan. Minä olen vastuussa itsestäni, päätöksistäni ja sisäisen ääneni kuuntelemisesta. Minä olen vastuussa omasta hyvinvoinnistani ja siitä mitkä asiat siihen vaikuttavat.

On aika lopettaa sinisilmäisyys ja kasvaa aikuiseksi. Minä päätän. Minä haluan. Minä pyydän sitä mitä haluan, en vain ota vastaan sitä mitä tarjotaan. Selvitän vaihtoehdot ja valitsen ne, jotka koen minulle parhaiten sopiviksi. Tarvittaessa hankin toisen lääkärin mielipiteen. Mutta en anna jonkun toisen sekoittaa päätäni, kroppaani ja elämääni lupaa pyytämättä.